トゥレット当事者会ってどんな団体?どんな活動をしているの?

トゥレット当事者会ってどんな団体なんだろう?どんな活動をしているんだろう?と思われている方もいらっしゃると思います、古くからオンラインコミュニティにご参加頂いている方はご存知だと思いますが、これまでの活動の一部を少しまとめてみました。

【2018年12月】オンラインコミュニティ設立

Facebookのグループ機能を使い、「トゥレットの部屋」というオンラインコミュニティを設立しました。トゥレットの部屋は、チック症・トゥレット症当事者、その家族が悩みや情報を共有するセルフヘルプグループです。その後、LINEオープンチャットにて、「チック・トゥレット交流場」も開設いたしました。

【2019年6月2日】トゥレット症交流会 in 高知

トゥレット症高知の会を主催されている方よりご招待頂き、当事者としてトゥレット症についてお話をさせて頂きました。

高知新聞にて交流会の様子が記事になりました

高知新聞デジタル版https://www.wam.go.jp/content/wamnet/sppub/top/fukushiiryounews/20190521_1004300.html

【2019年6月29日】トゥレット症交流会 in 大阪

関東のトゥレット症当事者を連れて、大阪にて交流会を開催、京都、兵庫、岡山など、他府県からもご参加頂きました。

【2019年7月9日】トゥレット症交流会 in 福岡

九州には実は、私の知る限りですが、トゥレット症の会が存在しなく、当時は、福岡県を中心とした家族会を、どうにか立ち上げられないかと考え企画しました。新型コロナウィルス感染拡大が収束した暁には活動を再開いたします。

【2019年8月】TSスポーツクラブ設立

トゥレット症の方は、時に引きこもりがちになってしまうこともあります。チック症状があっても、スポーツを通じて楽しく仲間達と交流を図り、心と体を健康にする事で、少しでも症状緩和に繋げられたらと思い開始いたしました。

TSスポーツクラブの前身FCトゥレット(フットサルチーム)
スポーツセンターでフットサルを楽しむ当事者達
時には親御さんもご一緒に😊
バトミントン🏸
卓球🏓
【2019年8月28日】トゥレット症のオリンピック金メダリストとのランチミーティング in 沖縄
オリンピック金メダリストのトゥレット症当事者アンソニーアービン氏(右側前から3人目)

在冲米国総領事館、NPO法人日本トゥレット協会の計らいにより、トゥレット症当事者でありながらも、オリンピック2大会で金メダルを獲得した、アンソニーアービン氏とのランチミーティングに参加させて頂きました。

アンソニーアービン氏

2000年シドニーオリンピック競泳男子50m自由形金メダル、男子4×100フリーリレー銀メダル、2016年リオオリンピック競泳男子50m自由形金メダル、男子4×100mフリーリレー金メダル。

ランチミーティング終了後皆さんと記念撮影

参加者は、米国領事館や米国大使館の職員、沖縄県民の方々です。アービン氏のチック症状は首振りチックや、咳払いのような音声チックがあるとの事。トゥレット症としては軽症な方ではあるかもしれませんが、トゥレットを患いながらも、この様な偉業を成し遂げられたことに私達も勇気をもらいます。

アンソニーアービン氏による沖縄での講演
講演中にアービン氏にお伺いさせて頂いた、日本のトゥレット症の子供達へ、トゥレットを乗り越える為のアドバイスです、是非ご覧ください。

来日中に子供達へ水泳教室が開催されていました→五輪金メダリストの水泳教室

【2019年9月8日】トゥレット症交流会 in 仙台

トゥレット東北仲間の会主催の交流会に参加させて頂きました。当会は、地域の会の活動を盛り上げるために、メンバー様とご一緒に交流会に参加させて頂く事もございます。

地方の場合、会の活動を継続するだけでも大変です。地域を問わず、同じトゥレットを患う者同士、手と手を取り合って支えあえたらと思います。

交流会の様子が毎日新聞宮城県版にて記事になりました。https://mainichi.jp/articles/20190911/ddl/k04/040/036000c

【2019年12月】トゥレット症啓発ポスター作成

福祉基金の助成を一部受け作成した、トゥレット症(トゥレット症候群)の啓発ポスター。オンラインコミュニティのメンバー様や、各地域の家族会、NPO団体、様々な方のお力添えで、これまで数万枚配布する事が出来ました、今後も地道にトゥレット症の啓発を行って参ります。

※啓発ポスター(サイズはA1~A4)は無料(配送料込)でお譲りいたします、必要な方は tourette.jp@gmail.com までその旨ご記載の上ご連絡ください。

【2019年12月14日】トゥレット大忘年会2019

1次会はボーリング大会、2次会はトゥレットサロン(交流会)、3次会は居酒屋、4次回はカラオケと、丸一日トゥレットのイベントを計画いたしました。

参加者はトータル約30名様、子供から大人、当事者から保護者の皆さんに楽しんで頂きました。

ボーリング大会
優勝者にはディズニーチケット✨
ブービー賞もありました🎁
居酒屋🍺✨
カラオケ🎤🎶
【2020年1月21日】朝日新聞よりトゥレットが記事に

私ともう1人のトゥレット症当事者が朝日新聞社の記者の方より取材を受け、トゥレット症(症候群)について記事にして頂きました。その後の予定も少なからず計画していたのですが、新型コロナウィルスの感染が拡大し、現在取材は中断しております。1日も早く新型コロナウィルスの感染拡大が収束し、再びこの様な啓発活動も再開していきたく思います。

朝日新聞デジタル版/有料https://www.asahi.com/sp/articles/ASN1N3JCSN1GULZU00D.html?iref=sp_photo_gallery_bottom

【2021年2月】トゥレット症啓発動画制作

某新聞社のカメラマンの方、そしてご出演頂いた多くの方のご協力のお陰で完成する事が出来ました。今後も様々な動画を制作していく予定です、是非チャンネル登録お願いいたします。

【2021年】チック症状への認知行動療法(ハビットリバーサル・呼吸法/CBIT/ERP)オンラインセッションの開始

将来的にどのような形でこの療法を提供、そして普及させていくべきか、現段階ではまだ不透明な部分が多いのですが、当会としては、先ずは必要な方への支援の1つとして、チック症状への認知行動療法(ハビットリバーサル・呼吸法・CBIT・ERP)を行っています。※令和3年度のご依頼は全て無料で行わせて頂く予定です。